نه بیمارم نه عجیبم؛ فقط دنیا را طور دیگری می‌بینم
به مناسبت روز جهانی آگاهی از اتیسم دکتر سید محمدعلی میری در گفتگویی با آوش از عملکردهای انجمن اتیسم ایران گفت.
کودکان اتیسم دنیایی متفاوت دارند. در دنیای آن‌ها، تعاملات اجتماعی، مهارت‌های ارتباطی و آموزش، رنگی دیگر دارد. آن‌ها جهان را به گونه‌ای متفاوت از دیگران می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند. از همان کودکی، تمایل کمتری به برقراری ارتباط اجتماعی دارند، و این ویژگی، مانعی بزرگ بر سر راه دوست‌یابی‌شان است. در بزرگسالی نیز، این گرایش پایین به تعاملات اجتماعی ادامه می‌یابد و زندگی را با چالش‌هایی پیچیده مواجه می‌سازد.
گفت‌وگوی ما با دکتر سیدمحمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران، در راستای افزایش آگاهی جامعه نسبت به این تفاوت‌ها انجام شده است. این گفت‌وگو در یکی از روزهای بهاری صورت گرفت و شما را به خواندن آن دعوت می‌کنیم.
از چالش‌ها و مشکلات افراد دارای اتیسم بگویید. آیا در نظام آموزش و سلامت، برای بهبود کیفیت زندگی شخصی و اجتماعی این افراد تدابیری اندیشیده شده است؟
اتیسم یک اختلال عصبی- رشدی با طیف‌های گوناگون از خفیف تا شدید است. اگر این اختلال در دوران کودکی به‌موقع تشخیص داده شود، می‌توان اقدامات لازم را زودهنگام انجام داد و شانس مداخلات مؤثرتر افزایش می‌یابد.
ارائه خدمات آموزشی و توان‌بخشی باید متناسب با هر طیف صورت گیرد. انجمن اتیسم ایران، در حال حاضر بسته‌های خدماتی متنوعی را به خانواده‌های این کودکان ارائه می‌دهد. در همین راستا، بسته‌های توان‌بخشی را از وزارت بهداشت دریافت کرده‌ایم؛ این بسته‌ها به تصویب شورای عالی بیمه رسیده و شرکت‌های بیمه نیز متعهد به پرداخت هزینه‌های آن شده‌اند. با این حال، خانواده‌ها همچنان برای دریافت این خدمات با موانعی مواجه‌اند.
این بسته‌ها شامل هزینه‌های کار درمانی، گفتار درمانی، رفتاردرمانی و خدمات پزشکی است. البته لازم است کلینیک‌های توان‌بخشی با بیمه‌ها قرارداد رسمی داشته باشند تا پرداخت‌ها از طریق بیمه انجام شود و خانواده‌ها تنها ۳۰ درصد هزینه را متقبل شوند. اما این سازوکار هنوز به‌طور کامل اجرایی نشده و خانواده‌ها را با دشواری‌هایی روبه‌رو کرده است.
در حوزه آموزش نیز، کودکان دارای اتیسم بسته به شدت اختلال، می‌توانند در مدارس عادی، مدارس ویژه اتیسم یا مدارس استثنایی تحصیل کنند. در موارد شدید، آموزش رسمی دشوار است، اما این بدان معنا نیست که آموزش غیرممکن است. این کودکان باید مهارت‌های روزمره مانند لباس پوشیدن، غذا خوردن و استفاده از سرویس بهداشتی را به‌صورت مستقل بیاموزند.
در بزرگسالی نیز، چالش‌های جدی‌تری بروز می‌کند. پس از پایان دوران مدرسه یا اتمام کلاس‌های توان‌بخشی، بسیاری از این افراد زمان زیادی را در خانه می‌گذرانند. این مسأله باعث فشارهای روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها می‌شود. ضروری است سازمان بهزیستی و دیگر نهادهای مسئول، برای حل این چالش‌ها برنامه‌ریزی دقیق و عملیاتی داشته باشند.
چه مشکلاتی در زندگی شخصی و اجتماعی این افراد وجود دارد؟
اتیسم، اختلالی رشدی است که مستقیماً بر مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی افراد تأثیر می‌گذارد. بسیاری از این کودکان با مشکلاتی مانند صرع، تشنج، پیش‌فعالی، اختلالات گوارشی و عدم درک خطر مواجه‌اند. این مسائل، آن‌ها را در معرض آسیب‌هایی چون سوختگی یا سقوط از ارتفاع قرار می‌دهد.
همچنین اختلال در یکپارچگی حسی یکی دیگر از چالش‌های مهم است؛ یعنی مغز این افراد نمی‌تواند پیام‌های حسی را به‌درستی پردازش کند. باید تأکید کنم همه کودکان دارای اتیسم این مشکلات را تجربه نمی‌کنند، اما بیشتر آن‌ها با چالش‌هایی مانند کم‌توانی ذهنی، فقدان توان گفتار و ناتوانی در بیان خواسته‌های خود دست‌وپنجه نرم می‌کنند. این مسائل، فرآیندهای درمانی و توان‌بخشی را دشوارتر می‌سازد.
آیا راهکارهایی برای کمک به این افراد وجود دارد؟
بله. برنامه‌های توان‌بخشی می‌توانند به‌طور قابل توجهی کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشند. استفاده از داروهای کنترل‌کننده‌ی تشنج و پیش‌فعالی از جمله راهکارهای مؤثر است. همچنین، کلاس‌های درمانی می‌توانند مشکلات حسی را تا حد زیادی کاهش دهند.
در نهایت، باید یادآور شد که اتیسم یک اختلال رشدی است؛ یعنی عملکردهای گفتاری، رفتاری و شناختی این افراد معمولاً پایین‌تر از سن تقویمی‌شان است. هدف از این برنامه‌ها آن است که افراد دارای اتیسم بتوانند تا حد امکان به سطحی از استقلال و کارآمدی در زندگی روزمره دست یابند.
