سرنوشت نامعلوم بزرگسالان اوتیسم
در ایران هزاران فرد اوتیسم وجود دارند که با گذر زمان به بزرگسال تبدیل می‌شوند، اما سرنوشت آن‌ها در زمینه اشتغال، بیمه و مراقبت پس از فوت والدین هنوز مشخص نیست. خانواده‌ها با نگرانی از آینده فرزندانشان روبه‌رو هستند، در حالی که نبود هماهنگی میان دستگاه‌های دولتی و کمبود مراکز حمایتی، این بحران را بی‌پاسخ گذاشته است.
سیدمحمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران، در گفت‌وگو با آوش با اشاره به جایگاه روز ملی تشکل‌ها و سمن‌ها در فرهنگ عمومی و سیاست‌گذاری اجتماعی گفت: تشکل‌های مردم‌نهاد به عنوان پل ارتباطی میان گروه‌های خاص جامعه و حاکمیت عمل می‌کنند و صدای این گروه‌ها را به مسئولان می‌رسانند.
سمن‌ها و کاهش فشار مالی خانواده‌های اوتیسم: از بیمه تا حمایت خیرین
او افزود: به دلیل تکیه این تشکل‌ها بر فعالیت داوطلبانه و نیروی جوان، سرعت و چابکی بیشتری نسبت به دستگاه‌های دولتی دارند و از محدودیت‌های بوروکراتیک فاصله گرفته‌اند. همین ویژگی موجب شده در حوزه آگاهی‌بخشی و فرهنگ‌سازی مؤثرتر عمل کنند.
میری بیان کرد: در موضوعاتی مانند نحوه برخورد با افراد دارای معلولیت، که طبق قانون بر عهده نهادهایی همچون بهزیستی، صدا و سیما و شهرداری‌هاست، به دلیل حجم وظایف و فرآیندهای طولانی، هماهنگی به‌موقع ایجاد نمی‌شود. در این شرایط، تشکل‌ها پیش‌قدم شده، محتوا تولید می‌کنند و در برنامه‌های تلویزیونی برای آموزش عمومی حضور می‌یابند.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران تأکید کرد: در حوزه اوتیسم نیز انجمن‌ها آموزش‌های تخصصی به خانواده‌ها ارائه می‌دهند و به دلیل نداشتن محدودیت‌های رسانه‌ای، پیام خود را از طریق ابزارهای مختلف به شکل مؤثر به مخاطبان می‌رسانند.
از آگاهی‌بخشی تا بیمه و توانمندسازی خانواده‌ها
میری درباره نمونه موفقی از فعالیت انجمن اوتیسم ایران که نشان‌گر قدرت و تأثیر یک سمن در کشور است بیان کرد: انجمن اوتیسم ایران در سه حوزه اصلی به شکل حرفه‌ای و مؤثر فعالیت کرده است؛ نخست در حوزه آگاهی‌بخشی و شناخت اوتیسم که براساس نظرسنجی‌های عمومی، سطح آگاهی جامعه از ۵ درصد در سال‌های گذشته به حدود ۴۰ درصد رسیده است. او افزود: تولید و انتشار محتواهای تخصصی و ویدئوهایی با محوریت خانواده‌های اوتیسم، بازدیدی بیش از ۱۴ میلیون داشته و همچنان در حال افزایش است.
او ادامه داد: دومین حوزه، مطالبه‌گری است که انجمن در این زمینه موفق به کسب جایزه نشان ملی نیکوکاری در حوزه مطالبه گری شده و توانسته مصوبه پوشش کامل بیمه‌ای خدمات اوتیسم را از شورای عالی بیمه دریافت کند. همچنین، این انجمن پیگیر معافیت فرزندان طیف خفیف، تدوین برنامه اقدام مشترک میان دستگاه‌های مرتبط، قرار گرفتن اوتیسم در فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و تشکیل صندوق بیماران خاص بوده است.
میری بیان کرد: سومین حوزه، فعالیت‌های بین‌المللی و توانمندسازی خانواده‌هاست که شامل پروژه «هلپ لاین وتله ریهب» برای پاسخگویی تلفنی به خانواده‌های اوتیسم در سراسر کشور، ارائه خدمات توانبخشی آنلاین به نقاط محروم، برگزاری دوره‌های مهارت‌های فرزندپروری و انتشار کتابچه‌های آموزشی با همکاری وزارت بهداشت است.
او تأکید کرد: طرح پنجره « توانبخشی کودکان زیر هفت سال» نیز از برنامه‌های موفق انجمن بوده که موجب افزایش قابل‌توجه ورود کودکان طیف اوتیسم به مدارس عادی شده و در نتیجه، بار هزینه‌های مراقبتی بلندمدت برای خانواده و دولت را کاهش داده است.
میری در خصوص حمایت‌های انجمن اوتیسم از خانواده ها در قبال هزینه‌های بالای درمان و آموزش اوتیسم گفت: هزینه‌های افراد طیف اوتیسم به دو بخش مستقیم و غیرمستقیم تقسیم می‌شود که بیشترین سهم آن مربوط به توانبخشی است و حداقل ماهانه حدود ۱۵ میلیون تومان بر دوش خانواده‌ها قرار می‌گیرد.
او افزود: با مطالبه‌گری، توانسته‌ایم سهم پرداختی خانواده‌ها را به کمتر از ۳۰ درصد برسانیم و ۷۰ درصد هزینه‌ها را بیمه‌های پایه پوشش دهند. همچنین با کمک خیرین، بخشی از هزینه‌های درمان و دارو تأمین می‌شود.
میری بیان کرد: در حوزه حمایت‌های غیرمستقیم نیز با شرکت‌های تولیدکننده پوشینه مذاکره کرده‌ایم تا در قالب مسئولیت اجتماعی، این محصولات را به خانواده‌های اوتیسم در سراسر کشور برسانند.
کاهش فشار مالی خانواده‌ها با حمایت‌های مستقیم و غیرمستقیم انجمن اوتیسم ایران
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران با توجه به انتقادهایی که به انجمن اوتیسم ایران وارد است و عنوان می‌شود این انجمن بیش از حد به حمایت‌های دولتی وابسته است و این موضوع باعث شده نتواند در نقد سیاست‌های اشتباه وزارت بهداشت یا آموزش‌وپرورش صریح عمل کند گفت: نگاه انجمن اوتیسم ایران با بسیاری از سازمان‌های مردم‌نهاد متفاوت است. او توضیح داد: جامعه معمولاً از سازمان‌های مردم‌نهاد انتظار دارد بسته‌های حمایتی یا کمک‌های معیشتی ارائه کنند، اما رویکرد انجمن ما مطالبه‌گری است؛ یعنی تلاش می‌کنیم دولت را وادار کنیم که حقوق قانونی افراد دارای اوتیسم را به رسمیت بشناسد و اجرا کند. این مطالبه‌گری محدود به یک فرد یا یک خانواده نیست، بلکه هزاران نفر را شامل می‌شود. به عنوان نمونه، اکنون حدود ۹ هزار پرونده فعال در انجمن داریم که ۴ هزار و ۵۰۰ مورد آن مربوط به کودکان زیر هفت سال است.
او افزود: با توجه به نرخ شیوع اوتیسم، سالانه حدود ۱۰ هزار کودک جدید در کشور به جمعیت این طیف افزوده می‌شوند و همگی نیازمند خدمات کامل و مستمر هستند. وظیفه ما این است که ساختارها و قوانین را طوری اصلاح کنیم که این خدمات برای امروز و آینده این افراد فراهم باشد.
میری بیان کرد: انجمن در موضوعاتی همچون معافیت سربازی، تصویب بسته‌های حمایتی بیمه‌ای و اجرای «برنامه اقدام مشترک اوتیسم» بین سه دستگاه اصلی – وزارت بهداشت، آموزش‌وپرورش استثنایی و سازمان بهزیستی – و بیش از ۲۰ سازمان دیگر مانند شهرداری‌ها، پلیس، وزارت ورزش و جوانان و سازمان فنی‌وحرفه‌ای، پیگیری‌های جدی داشته است. هدف این برنامه، ایجاد هم‌افزایی، جلوگیری از موازی‌کاری و توزیع دقیق بودجه‌ها است.
او ادامه داد: در حوزه غربالگری، از وزارت بهداشت خواسته‌ایم این خدمت را در شبکه‌های بهداشت اجرا کند و از سازمان بهزیستی نیز پیگیری کرده‌ایم تا مستمری افراد دارای اوتیسم برقرار شود. به عنوان نمونه، طی همکاری مشترک، تاکنون برای حدود ۳۰۰ خانواده دارای دو یا سه فرزند اوتیسمی، مستمری برقرار شده و در مرحله بعد، فهرست افراد با اوتیسم شدید و خیلی شدید برای دریافت مستمری در حال پیگیری است.
میری تأکید کرد: آموزش تخصصی نیروهای حوزه بهداشت و درمان نیز در اولویت بوده است. تاکنون ۱۷ هزار نفر از پرسنل شبکه بهداشت و کارشناسان دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور در دوره آشنایی با اختلال طیف اوتیسم شرکت کرده‌اند. همچنین، با همکاری سازمان هلال احمر، دوره آموزش اوتیسم بر بستر سایت این سازمان قرار گرفت که بیش از ۵۰ هزار نفر در آن ثبت‌نام کردند. سازمان اورژانس کشور نیز کد اختصاصی اوتیسم را تعریف کرده است تا در تماس‌های اضطراری، نوع خدمت‌رسانی به این خانواده‌ها متناسب‌سازی شود.
او با رد ادعای وابستگی مالی به دولت گفت: هیچ قانون یا مصوبه‌ای وجود ندارد که دولت باید بودجه‌ای به انجمن اوتیسم ایران یا سایر انجمن‌ها اختصاص دهد. ما برای تأمین منابع به مسئولیت اجتماعی شرکت‌های خصوصی، بانک‌ها و صنایع بزرگ متکی هستیم و این منابع را صرف توانمندسازی، توسعه خدمات و اجرای مدل‌های الگو در کشور می‌کنیم.
میری خاطرنشان کرد: انجمن اوتیسم ایران نخستین نهادی بود که از سال ۱۳۹۵ مدل کار با اوتیسم را با رویکرد تیم‌درمانی توانبخشی اجرا کرد. تمام اقدامات ما مبتنی بر شواهد علمی است و خروجی آن‌ها به صورت مقالات و مستندات علمی منتشر می‌شود تا هم الگوسازی شود و هم سایر نهادها بتوانند از این تجربه استفاده کنند.
معضل نبود سامانه یکپارچه در کشور
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران در پاسخ به سوال اینکه چرا تاکنون بانک اطلاعاتی جامع و ملی در خصوص افراد مبتلا به اوتیسم در کشور وجود ندارد بیان کرد: سه سازمان به‌طور مستقیم در حوزه اوتیسم دخالت دارند، اما اطلاعات خود را به اشتراک نمی‌گذارند. به‌عنوان مثال، آموزش‌وپرورش فهرست دانش‌آموزان اوتیسم را دارد، وزارت بهداشت لیست بیماران خاص را نگه می‌دارد و بهزیستی فهرست معلولان را در اختیار دارد.
او افزود: سامانه جامعی وجود ندارد که هم اطلاعات پزشکی، هم امکانات توانبخشی و هم شرایط مددکاری خانواده‌ها را یکجا در دسترس قرار دهد تا معلمان، کارشناسان وزارت بهداشت و بهزیستی همزمان به آن دسترسی داشته باشند. این موضوع از وعده‌های مطرح‌شده برای ایجاد یک سامانه یکپارچه است.
وقتی وقایع غیرقابل کنترل، برنامه اقدام مشترک را متوقف می‌کنند
میری در پاسخ به این پرسش که «بزرگ‌ترین پروژه‌ای که انجمن اوتیسم ایران نتوانسته به نتیجه برساند چه بوده و مسئولیت آن بر عهده چه کسی است؟» گفت: «اگر بخواهم صریح بگویم، همان برنامه اقدام مشترک بوده که سال ۹۵ تحت عنوان سند ملی اوتیسم مطرح شد. این سند در سطح معاونان وزیر امضا شد اما پیش نرفت. البته نکته مثبتش این بود که بعدها مبنای تدوین بسته خدمتی قرار گرفت.
او افزود: الان حدود سه سال است که انجمن به دنبال اجرای این برنامه اقدام مشترک است، اما هنوز به نتیجه نرسیده. عوامل متعددی روی این روند اثر گذاشت؛ برای مثال، سال گذشته در جریان شهادت آیت‌الله رئیسی، این برنامه که خوب پیش می‌رفت، متوقف شد. در دولت فعلی هم تا مراحل برگزاری نشست‌های تخصصی در مرکز بررسی‌های استراتژیک جلو رفت، اما با آغاز جنگ، اولویت‌ها تغییر کرد.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: از ابتدا هم پیشنهاد دوستان این بود که به جای سند، برنامه اقدام مشترک تدوین شود، چون بسیاری از اسناد ملی دیگر در کشور به جایی نرسیده‌اند. حتی شورای عالی امنیت قضایی که مسئول بررسی این اسناد است، اعلام کرده برخی را سند نمی‌داند یا هنوز بعد از سال‌ها بلاتکلیف مانده‌اند؛ مثل سند ملی آلزایمر، سند اعتیاد و…
او بیان کرد: بعضی کارشناسان هم معتقدند مشکل اصلی بودجه است، اما به نظر من این‌طور نیست. مسئله این است که اگر این برنامه هم تصویب شود، ممکن است مانند بقیه اسناد کنار گذاشته شود. همچنان نگاه برخی کارشناسان این است که انجمن باری بر دوش آن‌ها می‌گذارد. شورای عالی امنیت قضایی هم تاکنون اقدام عملی جدی در این حوزه نکرده و حتی در پیگیری و اجرای اسناد تخصصی کشور عقب است. با این حال، ما این پروژه را جزو شکست‌های انجمن حساب نمی‌کنیم، چون هنوز آقای دکتر عارف و دیگر بزرگان مرتبط با مرکز بررسی‌های استراتژیک پیگیر موضوع هستند، نامه‌نگاری می‌کنند و تلاش می‌شود این اتفاق بیفتد. تنها دلیل طولانی شدن فرایند، دو رویداد مهم بوده که عملاً از کنترل ما خارج بوده‌اند: فوت رئیس‌جمهور و ماجرای جنگ.»
بحران آینده بزرگسالی افراد اوتیسم
میری در سخنان پایانی خود اظهار کرد: «در حال حاضر حدود ۹ هزار فرد اوتیسم در کشور داریم که از دو سال تا ۵۰ سال سن دارند و بیشترشان زیر ۱۴ سال هستند. پنج تا پانزده سال آینده، این کودکان وارد بزرگسالی می‌شوند و سوال اینجاست که برای اشتغال، بیمه و خدمات تفریحی آن‌ها چه کرده‌ایم؟» و «نگرانی اصلی همه خانواده‌های اوتیسم این است که پس از فوت والدین، چه کسی از فرزندشان نگهداری خواهد کرد؟ آیا مراکز شبانه‌روزی یا خانه‌های امن با کادر درمان آشنا به اوتیسم برای زندگی این افراد فراهم کرده‌ایم؟»
او بیان کرد: «بسته خدمتی توانبخشی ما تا ۱۲ سالگی محدود است. سازمان‌های مختلف از جمله فنی‌وحرفه‌ای، شهرداری، تأمین اجتماعی، وزارت کار و رفاه و وزارت علوم باید برنامه‌ای جامع برای اشتغال این افراد تدوین کنند، اما تاکنون اقدام‌ها پراکنده بوده و سیاست و برنامه ملی مشخصی وجود ندارد.»
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: «هنوز چالش به رسمیت شناختن سازمان‌های مردم‌نهاد وجود دارد. برخی دستگاه‌ها این سازمان‌ها را به‌عنوان مانع یا ترمز می‌بینند، در حالی که سرعت و کیفیت خدمات آن‌ها معمولاً از نهادهای دولتی بالاتر است.»
