روایتی از ۶۵۰۰ بیمار با بیش از ۵۰۰ بیماری نادر / آنان که دارو برایشان حکم «نفس» دارد

در جغرافیای سلامت ایران، گروهی زندگی می‌کنند که نامشان با «ندرت» گره خورده است؛ شش هزار و ۵۰۰ بیماری که در سامانه «سبنا» ثبت شده‌اند و هر روز با ۵۶۰ نوع بیماری نادر دست‌وپنجه نرم می‌کنند. اما برای این بیماران، درد تنها بخشی از رنج است؛ بخش بزرگتر، اضطراب تامین دارویی است که نه سود اقتصادی برای تولیدکننده دارد و نه در تلاطم‌های سیاسی و نظامی، مسیر همواری برای رسیدن به دست مصرف‌کننده می‌یابد. در اردیبهشت ۱۴۰۵، در حالی که صنعت داروسازی کشور هنوز در حال بازسازی جراحات ناشی از جنگ و تخریب بیش از ۵۰ واحد تولیدی و توزیعی است، بیماران نادر در خط مقدم آسیب‌پذیری قرار گرفته‌اند. قطع دارو برای این افراد، نه یک وقفه کوتاه‌مدت، بلکه به معنای بازگشت به نقطه آغازین بیماری و فروپاشی تمام دستاوردهای درمانی گذشته است. 

آماری که تنها نوک کوه یخ است

دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با تکیه بر داده‌های سامانه «سبنا»، از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر می‌دهد. اگرچه تاکنون شش هزار و ۵۰۰ نفر به‌طور کامل مدارک پزشکی خود را در این سامانه ثبت کرده‌اند، اما برآوردها حکایت از آن دارد که آمار واقعی بسیار فراتر از این ارقام است. ایران به دلیل پهناوری جغرافیایی و تنوع ژنتیکی، کانون بروز بیماری‌هایی است که گاه حتی در کشورهای غربی نیز گزارش نشده‌اند. 

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، ریشه این تنوع را در دو عامل جست‌وجو می‌کند، نخست شرایط اقلیمی و جغرافیایی که بر اپیدمیولوژی بیماری‌ها اثرمی‌گذارد و دوم، سنت‌های اجتماعی که می‌توانیم ازدواج‌های فامیلی را در آن دسته قرار دهیم. جهش‌های ژنتیکی ناشی از این ازدواج‌ها، شیوع برخی بیماری‌های نادر را در ایران نسبت به سایر نقاط جهان افزایش داده است. در این میان، غربالگری و فعالیت کمیسیون‌های پزشکی، تنها راه پیش رو برای شناسایی این صدای بی‌صدا در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که برای بقا، به دارویی نیاز دارند که به اندازه بیماری خودشان، نادر است.

وقتی سود اقتصادی بر جان انسان پیشی می‌گیرد

چالش اصلی بیماران نادر، در منطق حاکم بر بازار دارو نهفته است. دکتر ادراکی به صراحت از بی‌تمایلی شرکت‌های داروسازی برای ورود به حوزه تولید داروهای نادر سخن می‌گوید. در دنیایی که اقتصاد حرف اول را می‌زند، تولید انبوه داروهای پرمصرفی مانند انسولین، آنتی‌بیوتیک و داروهای قلبی-عروقی، اولویت نخست کارخانه‌هاست. برای یک تولیدکننده، صرف امکانات برای دارویی که تنها چند صد مصرف‌کننده در کل کشور دارد، فاقد توجیه اقتصادی است.

این بی‌تمایلی، ایران را به شدت به واردات وابسته کرده است. وابستگی به واردات یعنی گره خوردن جان بیمار به قیمت ارز، لجستیک بین‌المللی و زنجیره سرد. بسیاری از این داروهای حیاتی، مانند واکسن‌ها، باید در دمای خاصی جابه‌جا شوند و هرگونه نقص در حمل‌ونقل بین‌المللی یا معطلی در گمرک، می‌تواند منجر به فساد داروهایی شود که با دشواری فراوان تامین شده‌اند. نکته قبل تامل این است که در بیماران نادر، استمرار مصرف دارو حیاتی است؛ یک روز وقفه، نه تنها روند درمان را مختل می‌کند، بلکه می‌تواند تمام هزینه‌ها و تلاش‌های پیشین را به هدر دهد.

صنعت دارو زیر آتش و موشک

اما بحران تامین دارو در سال ۱۴۰۵، ابعاد فیزیکی و عملیاتی جدی‌تری نیز پیدا کرده است. دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، از آسیب دیدن بیش از ۵۰ شرکت در حوزه‌های تولید، تجهیزات پزشکی و توزیع در پی تنش‌های نظامی اخیر خبر داده است. اگرچه بخشی از این آسیب‌ها جزئی بوده و تولید در کمتر از چند ساعت یا یک روز از سر گرفته شده، اما برخی واحدهای بزرگ تولیدی با خسارات جدی مواجه شده‌اند.

در شرایطی که کارخانه‌هایی نظیر «داروپخش» زیر بار فشار ناشی از مشکلات نقدینگی و جابه‌جایی منابع مالی پس از جنگ هستند، تامین داروهای حیاتی و بیمارستانی به یک آزمون بزرگ برای صنعت داروسازی تبدیل شده است. رئیس سازمان غذا و دارو معتقد است که فعالان این صنعت اجازه ندادند خللی در تامین داروهای تزریقی و حیاتی ایجاد شود، اما واقعیت این است که تخریب زیرساخت‌ها، ظرفیت تولید داخلی را به شدت تحت فشار قرار داده است. در چنین شرایطی، جابه‌جایی بار تولید محصولات واحدهای آسیب‌ دیده به سایر تولید کنندگان، تنها راهکار موقتی است که تا زمان بازسازی کامل دنبال می‌شود.

بودجه ارزی شناور

با توجه به این که سند ملی بیماری‌های نادر، پوشش بیمه‌ای داروهای این بیماران را الزامی کرده است، چالش اصلی اکنون نه در قوانین، بلکه در نحوه تامین بودجه نهفته است. دکتر ادراکی راهکار اصلی را تخصیص بودجه ارزی شناور به معاونت دارویی وزارت بهداشت می‌داند. در اقتصادی که قیمت ارز ثابت نیست، بودجه‌های ریالی ثابت برای داروهای وارداتی، معنایی جز کمبود دارو ندارد.

اگر بودجه ارزی همگام با نوسانات بازار جابه‌جا نشود، وارد کننده توان تامین مابه‌التفاوت قیمت را نخواهد داشت و در نهایت، این بیمار است که باید هزینه نوسانات سیاسی را با جان خود بپردازد. از سوی دیگر، ایده واردات مواد اولیه و تولید داخلی تحت نظارت شرکت‌های اصلی، می‌تواند هزینه‌ها را کاهش داده و امنیت دارویی را در شرایط بحرانی افزایش دهد؛ راهکاری که نیازمند تعاملات بین‌المللی و پذیرش استانداردهای جهانی از سوی صنایع داخلی است.

گره کور گمرک و تحریم

مشکلات حمل‌ونقل بین‌المللی و بیمه داروها در شرایط جنگی و تحریمی، لایه دیگری از پیچیدگی را به وضعیت بیماران نادر افزوده است. محدودیت‌های رفت‌وآمد در دوره‌های بحرانی، زنجیره تامین را کند می‌کند. اما آنچه برای بنیاد بیماری‌های نادر غیرقابل قبول است، معطلی دارو در گمرکات داخلی پس از عبور از هفت‌ خوان واردات است.

داروهایی که با ارز کمیاب و دور زدن محدودیت‌های بین‌المللی به مرزهای کشور رسیده‌اند، نباید در پیچ‌وخم‌های اداری گمرک گرفتار شوند. برای یک بیمار نادر، زمان، ارزشمندترین منبع است. مدیریت وزارت بهداشت در زمینه تامین مواد اولیه و توزیع سریع، به ویژه در شرایطی که برخی کارخانه‌های داخلی دچار آسیب فیزیکی شده‌اند، اکنون بیش از هر زمان دیگری اهمیت یافته است.

حق بر سلامت در میانه آتش و خون

وضعیت شش هزار و ۵۰۰ بیمار نادر در اردیبهشت ۱۴۰۵، آیینه‌ای از وضعیت کلی نظام سلامت در مواجهه با بحران‌های مرکب است. از یک سو، توانمندی تولید داخلی که حتی در روزهای جنگ اجازه توقف تولید را نداد، مایه امیدواری است؛ اما از سوی دیگر، وابستگی شدید به واردات برای داروهای خاص و تخریب زیرساخت‌های کلیدی، زنگ خطر را به صدا درآورده است. 

بیماران نادر، بر خلاف نامشان، نباید در اولویت‌های درمانی نادر و به حاشیه رانده شوند. تامین بودجه شناور ارزی، تسریع در ترخیص داروهای زنجیره سرد و حمایت از بازسازی کارخانه‌های آسیب دیده، وظایف حاکمیتی است و هیچ عذری برای تعلل در آن‌ها پذیرفته نیست. همان‌طور که مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکید دارد، هدف باید شناسایی حداکثری بیماران و فراهم کردن شرایطی باشد که در آن هیچ تنش سیاسی یا نظامی، باعث وقفه در مصرف دارو نشود. چرا که در دنیای بیماران نادر، وقفه در درمان، نه یک تاخیر ساده، که یک فاجعه انسانی است. تهران و سایر کلان شهرها باید به گونه‌ای مدیریت شوند که حتی در دشوارترین روزها، سهم بیماران نادر از زندگی، قربانی پرمصرف‌ها یا نوسانات ارزی نشود.