نشست اتیسم و آسیب‎پذیری مضاعف در روزهای جنگ برگزار شد/ جنگ در ذهن کودکان طیف اتیسم اتفاق می‌افتد

نشست «اتیسم و آسیب‎پذیری مضاعف در روزهای جنگ » با حضور سعیده صالح‎غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، محمدجواد حیدری‌پور، مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت، سپس دکتر عبدالرضا چراغعلی،  مدیر کل دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری تهران، دکتر سینا توکلی، معاونت آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران،، محسن جنگور، پدر دو فرزند اتیسم و مسئول دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در استان فارس و فاطمه زلقی، مادر فرزند اتیسم و مسئول دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در ماهشهر و بندر امام در سالن کنفرانس انجمن اتیسم ایران و جمعی از خبرنگارها، اصحاب رسانه و روزنامه‎نگارها به تاریخ 17 فروردین 1405 از ساعت 10 تا 12 برگزار شد.

در این نشست به اختلال اتیسم و بحران جنگ پرداخته شد. موضوع اصلی این نشست دعوت به نگاه خاص به طیف اتیسم و آسیب‎پذیری مضاعفی بود که این طیف در طول بحرانی مانند جنگ و حتا پس از اتمامش متحمل می‎شوند.

اتیسم در بحران، یک مسئله سلامت عمومی است

در ابتدای نشست واحد روابط عمومی انجمن اتیسم ایران، ضمن قدردانی از همراهی رسانه‌ها و فعالان اجتماعی برای رساندن صدای کودکان، بزرگسالان و خانواده‌های افراد طیف اتیسم به جامعه، روز جهانی اتیسم (۲ آوریل / ۱۳ فروردین)را فرصتی برای افزایش آگاهی، درک و پذیرش اتیسم در جامعه دانست.  

این واحد اشاره کرد که در سال‌های گذشته برنامه‌های گسترده‌ای برای آگاهی‌بخشی برگزار می‌شد؛ از جمله آبی‌‎کردن نمادین بناهای شهرها، نصب بیلبورد و بنر، فعالیت رسانه‌ای، کارگاه‌های آموزشی و برگزاری همایش «۲0+۳» با حضور مسئولان و خانواده‌ها که در این همایش‌، ۲۴ سازمان مسئول گزارش اقدامات خود درباره اتیسم را ارائه می‌دادند و مطالبات خانواده‌ها و جامعه مدنی نیز مطرح می‌شد.  

در ادامه به سال 1405 پرداخت و به این اشاره کرد که امسال به دلیل شرایط ویژه کشور، امکان برگزاری برنامه‌های گسترده فراهم نشد و فعالیت‌ها بیشتر به صدور بیانیه و طرح شعار جهانی اتیسم محدود شد.  شعاری که از سوی سازمان ملل مطرح شده «اتیسم و انسانیت؛ هر زندگی ارزشمند است» عنوان شده و بر ارزش و کرامت همه افراد تأکید دارد اما در ایران ما امروز با جنگی مواجهیم که اکنون بیش از یک ماه از آغاز آن می‌گذرد و گفته می‌شود بیش از ۱۰ کشور را درگیر کرده، فشار سنگینی بر جامعه اتیسم ایران و نیز بر تمام نهادهای مدنی وارد کرده است؛ فشاری که به گفته گویندگان، با جنگ‌های جهانی اول و دوم قابل مقایسه دانسته شده و نیازمند توجه و همدلی گسترده‌تر است. ‌ صالح غفاری افزود: بر این اساس، انجمن اتیسم ایران و سایر سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در این حوزه تلاش دارند تا در کنار مردم و با اتکا به حمایت‌های جمعی، خدمات خود را برای این گروه از کودکان و خانواده‌هایشان تا حد امکان ادامه دهند.

واحد روابط عمومی انجمن اتیسم ایران توضیح داد که شرایط جنگ و بحران، فشار مضاعفی بر خانواده‌های دارای فرد اتیسم وارد می‌کند و مشکلات آن‌ها را تشدید می‌کند و با اشاره به طرحی با عنوان «پروژه حال خوب» که توشط انجمن اتیسم ایران اجرا شده گفت :«در این طرح در مدت 24 روز کاری با بیش از ۹۰۰۰ خانواده تماس گرفته شد تا وضعیت آن‌ها در شرایط دشوار و نیازهایشان بررسی شود. و این همین نکته را تایید می‎کند که درک این فشار مضاعف و آسیب‎پذیری پشتوانه‎ی بررسی میدانی و تعامل مستقیم با خانواده‎های طیف اتیسم توسط انجمن اتیسم ایران را دارد.

در نهایت واحد روابط عمومی افزود سازمان‌های مردم‌نهاد نیز تحت فشار شرایط اقتصادی و بحران‌ها قرار دارند و ادامه خدمات حمایتی برای جامعه اتیسم نیازمند همراهی و حمایت بیشتر مردم است.  

در ادامه این نشست محمدجواد حیدری‌پور، مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت به نقش سازمان‎های مردم‎نهاد در بحران پرداخت.

حیدری‎پور این موضوع را مطرح کرد که با توجه به درگیری‌ها و بحران‌های منطقه‌ای، کودکان طیف اتیسم و خانواده‌های آن‌ها فشارهای بیشتری را تجربه می‌کنند و در شمار گروه‌های آسیب‌پذیر قرار می‌گیرند. کودکان اتیسم به تغییرات محیطی بسیار حساس هستند و شرایطی مانند استرس، ناامنی و فشارهای روانی خانواده می‌تواند وضعیت آن‌ها را دشوارتر کند، این کودکان وابستگی زیادی به نظم و روتین زندگی دارند و هرگونه تغییر در این نظم می‌تواند باعث افزایش اضطراب، بی‌قراری و بروز رفتارهای چالشی در آن‌ها شود.  در شرایط بحران، دسترسی به خدمات توان‌بخشی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و مشاوره ممکن است محدودتر شود و افزایش هزینه‌ها نیز فشار بیشتری بر خانواده‌ها وارد کند.  در صورت قطع یا کاهش خدمات درمانی و آموزشی، احتمال پس‌رفت در مهارت‌ها و توانایی‌های کودک اتیسم وجود دارد.  

حیدری‌پور همچنین اضافه کرد که لازم است مسئولان، نهادهای حمایتی و جامعه توجه بیشتری به این کودکان و خانواده‌هایشان داشته باشند و برنامه‌های مشخصی برای حمایت درمانی، روانی و اجتماعی آن‌ها در نظر بگیرند. انجمن‌هایی مانند انجمن اتیسم ایران نقش مهمی در آگاهی‌بخشی، پیگیری حقوق این کودکان و سازمان‌دهی حمایت‌ها دارند، اما بدون همکاری دولت و جامعه این اقدامات کافی نخواهد بود.  در نهایت تأکید می‌شود که جامعه باید با درک شرایط این خانواده‌ها، کاهش فشارها و فراهم کردن محیطی امن‌تر، از کودکان اتیسم حمایت کند و آرزو می‌شود که همه کودکان در صلح و امنیت رشد کنند.

سپس دکتر عبدالرضا چراغعلی،  مدیر کل دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری تهران گفت خانواده‌های دارای کودک طیف اتیسم در شرایط فعلی با فشار شدید اقتصادی روبه‌رو هستند و مشکلات اقتصادی سال‌های اخیر این فشار را بیشتر کرده است.  در وزارت دادگستری و معاونت حقوق بشر اقداماتی برای توجه بیشتر به وضعیت کودکان دارای معلولیت، به‌ویژه کودکان اتیسم، انجام شده است. یک راهنمای بین‌المللی درباره نحوه رسیدگی به وضعیت کودکان دارای معلولیت در نظام قضایی ترجمه شده تا در دادگاه‌ها، زندان‌ها و سایر بخش‌های مرتبط مورد استفاده قرار گیرد. سندی نیز در حال تدوین و بررسی است که به اجرای بهتر کنوانسیون حقوق کودک و وظایف دستگاه‌های اجرایی در قبال کودکان دارای معلولیت می‌پردازد.  

چراغعلی افزود مسائل جنگ، تحریم‌ها و فشارهای اقتصادی کشور تأثیر مستقیمی بر وضعیت معیشتی مردم و به‌ویژه گروه‌های آسیب‌پذیر گذاشته است. پرونده‌هایی در مجامع و دادگاه‌های بین‌المللی برای دفاع از حقوق ایران و مطالبه خسارت‌ها در حال پیگیری است و در صورت موفقیت، هدف آن کاهش فشار اقتصادی بر مردم است. تأکید شده که در صورت تأمین منابع مالی، اولویت باید به اقشار آسیب‌پذیر مانند افراد دارای معلولیت، بیماران و خانواده‌های کم‌درآمد داده شود.   در شرایط جنگ و بحران، کودکان، زنان و افراد دارای معلولیت بیش از دیگران در معرض آسیب قرار می‌گیرند و باید مورد حمایت بیشتری قرار گیرند.  

چراغعلی به این موضوع پرداخت که دولت، بهزیستی، وزارت بهداشت و سایر سازمان‌های مرتبط باید در این شرایط حمایت بیشتری از خانواده‌های دارای کودک اتیسم داشته باشند. همچنین نهادهای حقوقی، وکلا و سازمان‌های مرتبط نیز در سطح ملی و بین‌المللی پیگیر حقوق این کودکان خواهند بود.  پیشنهاد شده برای کودکان دارای معلولیت، به‌ویژه اتیسم، ردیف بودجه‌ای مشخص در نظر گرفته شود تا بخشی از فشار اقتصادی خانواده‌ها کاهش یابد.

توانمندسازی خانواده‎ها خط اول مداخله در شرایط جنگی باید باشد

دکتر سینا توکلی، معاونت آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران در ادامه جلسه به وضعیت خانواده‎های طیف اتیسم در روزهای جنگ و اقدامات انجمن اتیسم در این روزها پرداخت.

توکلی صحبت‎های خود را با این موضوع آغاز کرد که در روز جهانی اتیسم، تمرکز امسال بر موضوع «اتیسم و جنگ» گذاشته شده تا تأثیر بحران‌ها و جنگ بر کودکان دارای اتیسم و خانواده‌هایشان بررسی شود. در شرایط بحران مثل جنگ، زلزله یا درگیری، نظم زندگی به هم می‌ریزد؛ صداهای بلند، آژیر، جابه‌جایی، ازدحام و بی‌نظمی برای افراد دارای اتیسم بسیار آزاردهنده است و می‌تواند باعث اضطراب شدید و رفتارهای چالش‌برانگیز شود.

توکلی با پرداخت به اهمیت آموزش جامعه نسبت به اتیسم گفت انجمن اتیسم ایران از سال ۱۴۰۱ دوره‌های آموزشی برای نهادهای درگیر در مدیریت بحران برگزار کرده است؛ از جمله تیم هلال احمر، اورژانس کشور، پلیس و شرکت کنترل ترافیک تهران تا نحوه برخورد صحیح با افراد دارای اتیسم در بحران را یاد بگیرند. هدف این آموزش‌ها این است که نیروهای امدادی بتوانند افراد دارای اتیسم را تشخیص دهند، با آن‌ها ارتباط مناسب برقرار کنند و شرایط امن‌تری برای آن‌ها ایجاد کنند.

توکلی همچنین به اقدامات انجمن نیز پرداخت و گفت انجمن اتیسم ایران یک سامانه مشاوره تلفنی ۲۴ ساعته دارد که خانواده‌ها می‌توانند برای مسائل روان‌شناسی، رفتاری، بلوغ و حقوقی از آن استفاده کنند. در دوران بحران میزان تماس‌ها به‌طور قابل توجهی افزایش یافته است. برای آگاهی‌رسانی به خانواده‌ها، در کانال روبیکا محتوایی منتشر شده که توضیح می‌دهد در شرایط جنگ یا بحران چگونه با کودک دارای اتیسم صحبت کنند، چگونه او را آرام کنند و چه وسایلی برای مدیریت شرایط همراه داشته باشند. همچنین برنامه‌هایی برای کارگاه‌های آموزشی حضوری و آنلاین برای والدین طراحی شده تا مهارت‌های مدیریت بحران و تنظیم هیجان در شرایط اضطراری را یاد بگیرند.

توکلی در ادامه به روزهای بحران اشاره داشت که یکی از چالش‌های مهم این است که در کشور پروتکل‌های مشخصی برای حمایت از افراد دارای اتیسم و سایر معلولیت‌ها در شرایط بحران وجود ندارد و تلاش‌هایی برای تدوین این دستورالعمل‌ها در حال انجام است. انجمن اتیسم ایران حدود ۹۰۰۰ عضو ثبت‌شده دارد و از میان آن‌ها نزدیک به ۱۰۰۰ خانواده کمک‌هزینه معیشتی و درمانی دریافت می‌کنند، که با کمک خیرین تأمین می‌شود. برای ادامه خدمات در شرایط محدودیت رفت‌وآمد، توانبخشی و مشاوره از راه دور نیز توسعه یافته و در این زمینه همکاری‌هایی با سازمان بهداشت جهانی انجام شده است.

توکلی تاکید داشت که پیام اصلی این است که در زمان جنگ و بحران، فشار روانی شدیدی بر کودکان دارای اتیسم وارد می‌شود؛ گویی جنگی در درون سیستم عصبی آن‌ها نیز رخ می‌دهد. بنابراین لازم است آموزش، حمایت از خانواده‌ها و در نظر گرفتن اتیسم در برنامه‌های مدیریت بحران به‌طور جدی در سیاست‌گذاری‌ها گنجانده شود.

قطع توان‎بخشی عقب‎گرد چندساله برای کودکان طیف اتیسم

این نشست دو نماینده از خانواده‎ی اتیسم داشت، محسن جنگور، پدر دو فرزند اتیسم و مسئول دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در استان فارس و فاطمه زلقی، مسئول دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در ماهشهر و بندر امام.

جنگور در ابتدا از خبرنگاران، رسانه‌ها و افرادی که برنامه را پوشش می‌دهند تشکر کرد و به اهمیت روز جهانی اتیسم پرداخت. او گفت هر سال برای این روز یک موضوع انتخاب می‌شود تا بخشی از مسائل جامعه افراد دارای اتیسم برجسته شود؛ موضوع امسال «مداخله در بحران و جنگ» است. دلیل انتخاب این موضوع، شرایط بحرانی و فشارهای اجتماعی و اقتصادی سال‌های اخیر و تأثیر آن بر مردم و به‌ویژه خانواده‌هاست. جنگ و بحران فقط در محل درگیری اتفاق نمی‌افتد؛ اثرات آن از طریق اخبار، تصاویر، اضطراب و ناامنی اجتماعی به زندگی روزمره مردم نیز منتقل می‌شود. این وضعیت باعث اختلال در خواب، اضطراب، نگرانی و برهم خوردن روال عادی زندگی در حوزه‌های اقتصادی، اجتماعی، تحصیلی و سلامت روان می‌شود. بیشترین تأثیر این شرایط بر کودکان، نوجوانان و جوانان است؛ زیرا در دوره حساس رشد و اجتماعی‌شدن قرار دارند.

جنگور اضافه کرد در این میان، کودکان و نوجوانان دارای اتیسم آسیب‌پذیری بیشتری دارند؛ زیرا حتی در شرایط عادی نیز با چالش‌های ارتباطی، اجتماعی و حسی روبه‌رو هستند. دیدن مکرر تصاویر خشونت و بحران در رسانه‌ها می‌تواند برای این کودکان بسیار گیج‌کننده و اضطراب‌آور باشد. خانواده‌ها به‌ویژه پدر و مادرها نیز تحت فشار زیادی قرار می‌گیرند، چون باید هم با شرایط اجتماعی کنار بیایند و هم از فرزند خود حمایت کنند.

سپس جنگور به تجربه‎های خود به عنوان پدر طیف اتیسم پرداخت که مهم‌ترین کاری که خانواده‌ها می‌توانند انجام دهند ایجاد احساس امنیت در خانه برای کودک است.این امنیت باید با آرامش، گفت‌وگوی درست و مدیریت احساسات ایجاد شود، نه با پنهان‌کاری یا ایجاد ترس. یکی از روش‌های مهم برای محافظت از سلامت روان، تقویت سیستم عصبی و حفظ امید و آرامش در زندگی روزمره است. لازم است در کنار اخبار و فشارهای بیرونی، لحظه‌های مثبت و خاطرات خوب در زندگی خانوادگی حفظ شود تا کودکان احساس ثبات و امنیت داشته باشند. گفت‌وگوی همدلانه با اطرافیان، نوجوانان و جوانان و توجه به تغییرات رفتاری آن‌ها می‌تواند به کاهش اضطراب و فشار روانی کمک کند.همچنین اگر والدین یا اطرافیان نشانه‌هایی از اتیسم در کودکی مشاهده کردند، بهتر است بدون برچسب‌زدن و با مراجعه به متخصص موضوع را بررسی کنند.

گنجور تاکید کرد که با آگاهی، آموزش و حمایت به‌موقع می‌توان به کودکان دارای اتیسم کمک کرد تا آینده بهتری داشته باشند.

نهایتا فاطمه زلقی به شرایط شهر ماهشهر در روزهای جنگ و آسیب مضاعفی که خانواده اتیسم متحمل می‌شود پرداخت. او گفت در ماه جهانی آگاهی‌بخشی اتیسم قرار داریم؛ ماهی که معمولاً نماد امید برای جامعه اتیسم است، اما امسال هم‌زمان با شرایط جنگی و بی‌ثباتی آغاز شده و زندگی بسیاری از خانواده‌های دارای کودک اتیسم را مختل کرده است.جنگ و ناامنی باعث تخریب روال عادی زندگی، ایجاد فشارهای روانی و افزایش مشکلات آموزشی و درمانی برای کودکان اتیسم و خانواده‌هایشان شده است.خانواده‌های اتیسم در بندر ماهشهر و بندر امام خمینی از همان ساعات اولیه جنگ با صدای انفجارها و موشک‌ها مواجه شدند. نزدیکی مراکز صنعتی، بندری و پدافندی باعث شد منطقه خیلی زود در شرایط بحرانی قرار بگیرد. شدت انفجارها حتی باعث شکستن شیشه‌های مرکز آموزشی شد، در حالی که کودکان و مراجعان در حال دریافت خدمات آموزشی بودند. ادامه صداهای انفجار، فعالیت‌های نظامی و تنش در منطقه، همراه با تهدید و تعطیلی برخی پتروشیمی‌ها و مراکز صنعتی، نگرانی زیادی درباره امنیت و شرایط زندگی خانواده‌ها ایجاد کرده است.

زلقی اضافه کرد بسیاری از پدران کودکان اتیسم در همین صنایع و پتروشیمی‌ها مشغول کار هستند و تعطیلی یا اختلال در فعالیت آن‌ها، وضعیت اقتصادی خانواده‌ها را نیز تحت تأثیر قرار داده است.برای کودکان اتیسم، داشتن برنامه و روتین روزانه بسیار مهم است؛ تغییر ناگهانی در برنامه زندگی می‌تواند باعث اضطراب شدید، پسرفت مهارت‌ها و افزایش رفتارهای چالش‌برانگیز شود. تعطیلی مدارس استثنایی، مراکز توانبخشی و جلسات درمانی، همراه با صداهای ناگهانی انفجار، خانواده‌ها را در وضعیت بحرانی قرار داده است.

زلقی راجع به تجربه و مشاهده‎های خود افزودگزارش‌های مددکاری نشان می‌دهد بسیاری از کودکان دچار اختلال خواب، اضطراب جدایی، حساسیت‌های حسی، کاهش مهارت‌های ارتباطی، گریه‌های طولانی و رفتارهای پرخاشگرانه شده‌اند. مادران نیز به دلیل فشار شدید روانی و مراقبتی، در مدیریت شرایط روزمره دچار مشکل شده‌اند و بسیاری از آن‌ها توان انجام فعالیت‌های عادی خود را از دست داده‌اند.کودکان اتیسم معمولاً توان بیان نیازهای خود را ندارند و به همین دلیل از تغییرات ناگهانی محیطی بیشتر از دیگران آسیب می‌بینند. پیش از شروع جنگ، بسیاری از خانواده‌ها تحت پوشش برنامه‌های آموزشی و توانبخشی انجمن اتیسم ایران بودند، اما با شروع بحران این خدمات متوقف شده است.

زلقی راجع‎به اتفاق‎های روزهای جنگ افزود در حال حاضر برنامه جایگزین مناسبی برای ادامه آموزش و درمان وجود ندارد و دسترسی کودکان به خدمات ضروری بسیار محدود شده است. فشار اقتصادی نیز افزایش یافته؛ برخی خانواده‌ها شغل خود را از دست داده‌اند یا به دلیل نیاز به مراقبت دائمی از کودک، قادر به کار نیستند. هم‌زمان هزینه‌های درمان، مراقبت و نیازهای ضروری مانند دارو و پوشک نیز برای خانواده‌ها به مشکل جدی تبدیل شده است.در چنین شرایطی تأکید می‌شود که نباید اجازه داد کودکان اتیسم از خدمات حیاتی توانبخشی محروم شوند.از نهادهای مسئول، سازمان‌های حمایتی، خیرین و جامعه جهانی درخواست می‌شود حمایت مالی و عملی لازم برای ادامه خدمات توانبخشی، به‌ویژه در مناطق آسیب‌دیده از جنگ، فراهم شود. این حمایت می‌تواند از پسرفت کودکان جلوگیری کرده و امید و کیفیت زندگی آن‌ها و خانواده‌هایشان را در این شرایط دشوار حفظ کند.