نبرد نابرابر میان زندگی و تهیه دارو

پیدا نشدن دارو، احتمال تزریق خون آلوده و بالا بودن قیمت دارو تنها بخشی از موضوعاتی است که بیماران تالاسمی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.

کمبود دارو اما اصلی‌ترین مسئله‌ای است که ادامه زندگی و حیات بیماران تالاسمی را تحت تاثیر قرار داده و جان آنها را به خطر انداخته است.

اسفند سال گذشته انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد که از ابتدای سال تا اواخر اسفند ۱۳۵۰ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. این آمار نشان می‌دهد مرگ و ومیر بیماران تالاسمی نسبت به سال گذشته به صورت قابل توجهی رشد داشته است. اگر نگاهی به آمارهای سال 1402 داشته باشم می‌بینیم که میزان مرگ این بیماران ۷۵۰ نفر بوده است، یعنی طی یک سال، در انتهای سال 1403 تقریبا 2 برابر بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.

بیماران تالاسمی چشم انتظار دارو

این مرگ‌های زیاد و گسترده در کنار بحران دارو، نتیجه تحریم‌ها است. گفته می‌شود بیش از 100 قلم از داروهایی که بیماران تالاسمی از آن استفاده می‌کنند در لیست تحریم‌هاست و این کمبود بازار داروهای تلقبی را حسابی داغ کرده است. داروهایی که در آخر موجب مرگ بیماران می‌شود.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که مصرف داروهای دفع‌کننده آهن مانند دفروکسامین (Desferal)، دفریپرون (Ferriprox)، دفراسیرکس (Exjade) و تزیق خون برای بیماران حیاتی است. این در حالی است که شاهد تزریق خون‌های آلوده به این بیماران بوده‌ایم و از سوی دیگر کمبود یا افزایش قیمت داروها بیماران را مجبور به مصرف کمتر یا در مواقعی قطع دارو می‌کند. قطع یا کم کردن میزان دارو، آهن خون بیماران تالاسمی را بالا می‌برد و تجمع آهن در بدن موجب نارسایی قلبی و مشکلات کبدی می‌شود که در نهایت مرگ بیمار را رقم می‌زند.

بیماران به داروهای موثرتری نیاز دارند

از سوی دیگر گفته می‌شود برخی داروی های تجویزی برای این بیماران تاثیر چندانی ندارد. بسیاری از بیماران در اعتراض به این وضعیت بارها مقابل سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند اما تاکنون اقدام عملی موثری برای حل این مشکل انجام نشده است. پزشکان و انجمن تالاسمی ایران چندین بار اعلام کرده اند که بیش از 40 درصد بیماران تالاسمی برای ادامه حیات نیاز دارند تا داروهای خارجی مصرف کنند اما تحریم‌ها و بالا بودن قیمت داروهای خارجی دست آنها را بسته است.

تزریق خون های آلوده به هپاتیت «سی»

اواخر سال گذشته بود که یک خبر رنجی مضاعفی به بیماران تالاسمی وارد کرد. خون‌های آلوده در سیستان و بلوچستان، 113 بیمار را به هپاتیت «سی» مبتلا کرد. نخستین خبرهای غیررسمی در این باره از ابتلای ۱۰۷ نفر از اهالی شهرهای چابهار، کنارک، زرآباد و دشتیاری، ۱۱ نفر اهل زابل، ۱۱ نفر از راسک و سرباز و چهار نفر اهل شهرستان قصرقند منتشر شد، اما درنهایت انجمن تالاسمی ابتدا 113 نفر را تایید کرد. این در حالی است که هزینه‌های بیماری تالاسمی به تنهایی آنقدر بالاست که برخی از خانواده‌ها در مناطق کم برخوردار امکان پرداخت آن را ندارند و حالا این بیماران باید با درد جدیدی هم روزگار بگذرانند. 

لازم به یادآوری است که اتفاقی مشابه در اوایل دهه ۸۰ نیز رخ داد و ۲۰ نفر از بیماران تالاسمی در زاهدان و خاش را به دلیل تزریق خون‌های آلوده به هپاتیت سی مبتلا کرد. همان زمان، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران، به بیماران گفت برای دریافت دیه اقدام کنند و بیماران به انجمن وکالت دادند اما هیچ‌گاه دیه‌ای به آن‌ها پرداخت نشد.

سیستان و بلوچستان بیشترین بیمار تالاسمی را دارد

در حال حاضر حدود 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که از این تعداد، حدود هجده هزار و 500 نفر به نوع شدید این بیماری (ماژور) مبتلا هستند. حدود چهار هزار و 500 نفر از این بیماران مبتلا به تالاسمی بینابینی یا داسی شکل هستند و همگی نیاز به درمان مادام‌العمراز بدو تولد تا پایان عمرشان دارند. بیشترین میزان بیماران مبتلا به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان حضور دارند و بسیاری از این تعداد کودک هستند.

عمده بیماران تالاسمی در مناطق شمالی و جنوبی کشور زندگی می‌کنند. دلیل تعداد بالای بیماران تالاسمی در این مناطق ازدواج های فامیلی و مسائل جغرافیایی است. استان سیستان و بلوچستان با حدود 3هزار و 500 بیمار، بیشترین تعداد بیمار تالاسمی را دارد. بعد از آن استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان و گیلان در رده‌های بعدی قرار دارند. آمار بیماران تالاسمی در تهران نیز به دلیل مهاجرت بالای بیماران از استان‌های شمالی و جنوبی و دسترسی بیشتر به درمان و امکانات در سال‌های اخیر بالا رفته و حالا در حدود 3 هزار بیمار تالاسمی در تهران تحت درمان هستند و زندگی می‌کنند.