پشت پرده رنج بیماران ام‌اس در ایران از بازار سیاه دارو تا درمان‌های کاذب خرافی

بیماری مالتیپل اسکلروزیس یا همان «ام‌اس»، سال‌هاست که از یک واژه غریب پزشکی به یکی از آشناترین و در عین حال نگران‌ کننده‌ترین نام‌ها در نظام سلامت ایران تبدیل شده است. بر اساس آخرین گزارش‌های رسمی رسانه‌ها و انجمن‌های حمایتی، در حال حاضر بیش از 120 هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در سراسر ایران شناسایی شده‌اند که این رقم، کشور را در ردیف مناطق با شیوع بالای این بیماری قرار می‌دهد. اما رنج این بیماران تنها به تحلیل رفتن توان جسمی محدود نمی‌شود؛ در ماه‌های اخیر، وزش بادهای تند تورم اقتصادی و نوسانات شدید ارزی، قیمت داروهای حیاتی این بیماران خاص را به اوج رسانده است.

ام‌اس چیست و چرا سیستم ایمنی به خود شلیک می‌کند

بیماری ام‌اس یک اختلال مزمن، التهابی و خودایمنی در سیستم عصبی مرکزی است. در این بیماری، سیستم دفاعی بدن که وظیفه حفاظت در برابر میکروب‌ها را دارد، دچار خطای محاسباتی جدی می‌شود. سلول‌های ایمنی به اشتباه غلاف مایلین یعنی پوشش محافظ فیبرهای عصبی در مغز و نخاع را به عنوان یک عامل بیگانه شناسایی کرده و به آن حمله می‌کنند. تخریب این غلاف که به آن دمیلیناسیون می‌گویند، باعث ایجاد زخم‌ها و پلاک‌هایی در بافت عصبی می‌شود. در نتیجه این آسیب، پیام‌های الکتریکی که از مغز به بخش‌های مختلف بدن مخابره می‌شوند، در میان راه کند، مخدوش یا کاملا قطع می‌شود. علائم بیماری بسته به محل ایجاد پلاک‌ها متفاوت است و می‌تواند از تاری دید، دوبینی، بی‌حسی اندام‌ها و گزگز دست و پا شروع شده و در صورت عدم کنترل به اختلال در تعادل، ضعف شدید عضلانی، خستگی مفرط و حتی فلج اندام‌ها منجر شود.

پزشکان و محققان علوم مغز و اعصاب معتقدند که بروز ام‌اس تک‌عاملی نیست بلکه نتیجه ترکیب پیچیده‌ای از عوامل ژنتیکی و محیطی است. ژنتیک نقش بسترساز را دارد اما بیماری به تنهایی ارثی محسوب نمی‌شود. عوامل محیطی محرک اصلی به شمار می‌روند؛ کمبود شدید ویتامین دی به دلیل کاهش قرارگیری در معرض نور خورشید، مصرف دخانیات و قلیان، استرس‌های مزمن روانی، شیوع چاقی در سنین نوجوانی و عفونت‌های ویروسی خاص مانند ویروس اپشتاین‌بار از مهم‌ترین دلایلی هستند که ماشه این بیماری خودایمنی را در بدن افراد مستعد می‌چکانند. سبک زندگی آپارتمان‌نشینی و استرس شهری مدرن نیز نرخ بروز این عارضه را در شهرهای بزرگ ایران به شدت افزایش داده است.

تولد سالانه ۶۵۰۰ بیمار جدید در آغوش استرس‌های مدرن

ابعاد فاجعه زمانی آشکارتر می‌شود که به نمودار رو به رشد و صعودی ابتلای جامعه به این عارضه نگاه کنیم. آمارهای رسمی و تکان ‌دهنده نشان می‌دهند که سالانه حدود ۶۵۰۰ مورد جدید به جمعیت بیماران ام‌اس در ایران اضافه می‌شود؛ عددی که حکایت از یک انفجار آماری خاموش دارد. کارشناسان و متخصصان مغز و اعصاب، ارتباط مستقیم و معناداری میان جهش این ارقام با سبک زندگی پر تنش سال‌های اخیر یافته‌اند. استرس‌های حاد و مزمن روانی، فشارهای خردکننده اقتصادی و اضطراب‌های مداوم اجتماعی به عنوان کاتالیزور و محرک اصلی، سیستم ایمنی بدن جوانان را به سمت خودتخریبی سوق می‌دهند. ورود سالانه هزاران نفر به چرخه درمانی این بیماری، آن هم در شرایطی که بازار دارویی کشور با بحران شدید تامین و نوسان قیمت مواجه است، زنگ خطری جدی را برای زیرساخت‌های سلامت و بودجه‌های حمایتی کشور به صدا درآورده است.
 

بحران خاموش دارو و نسخه‌هایی که نیمه‌کاره رها می‌شوند

در حالی که تعداد مبتلایان به این بیماری خاص روز به روز در حال افزایش است، نظام دارویی کشور با یک چالش عمیق روبرو شده است. با آغاز سال جدید، افزایش هزینه‌های تولید داخلی، چالش‌های سنگین تخصیص ارز برای واردات مواد اولیه و انباشت بدهی‌های بیمه‌ای باعث جهش ناگهانی قیمت داروها شد. برای یک بیمار ام‌اس، دارو حکم اکسیژن را دارد. قطع یا تاخیر چندروزه در مصرف داروهای تعدیل‌کننده سیستم ایمنی می‌تواند به قیمت یک حمله جدید، نابودی بخشی دیگر از بافت عصبی و معلولیت دائمی تمام شود.

بسیاری از بیماران در مراجعه به داروخانه‌های مرجع با پاسخ تکراری «موجود نیست» مواجه می‌شوند و ناچارند برای تکمیل یک نسخه، روزها میان داروخانه‌های دولتی سرگردان باشند یا به بازارهای زیرزمینی و ناصرخسرو مراجعه کنند؛ جایی که داروهای حیاتی با قیمت‌های نجومی و بدون تضمین سلامت زنجیره سرمایی به فروش می‌رسند. گرانی‌های اخیر سبب شده که بخش قابل ‌توجهی از بیماران، به ویژه اقشار کم‌درآمد، توان مالی خرید بسته‌های دارویی ماهانه خود را از دست بدهند. گزارش‌ها نشان می‌دهد برخی از بیماران برای کاهش هزینه‌ها، دوز مصرفی خود را به صورت خودسرانه کاهش می‌دهند یا داروها را یک‌در میان مصرف می‌کنند که این امر عملا اثربخشی درمان را خنثی می‌کند.

شکستن کمر خانواده‌ها زیر بار هزینه‌های جانبی درمان

مشکلات مالی مبتلایان به ام‌اس تنها به خرید خود قرص‌ها یا آمپول‌ها خلاصه نمی‌شود. ام‌اس یک بیماری چند بعدی است و مدیریت آن نیاز به یک بسته درمانی کامل دارد. یک بیمار علاوه بر داروهای اصلی، به خدمات مداوم کاردرمانی، فیزیوتراپی، مشاوره‌های روان‌پزشکی برای مقابله با افسردگی ناشی از بیماری و تصویربرداری‌های ام‌آرآی دوره‌ای برای پایش وضعیت پلاک‌های مغزی نیاز دارد. هزینه هر جلسه فیزیوتراپی یا کاردرمانی تخصصی بدون پوشش‌های حمایتی کافی، بار مالی سرسام‌آوری را به سبد معیشت خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

بیماری بسیاری از مبتلایان در سنین جوانی و در اوج دوره بازدهی اقتصادی و شغلی خود یعنی بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی تشخیص داده می‌شود. از کارافتادگی زودهنگام، اخراج از محل کار به دلیل ناتوانی‌های حرکتی و غیبت‌های ناشی از بیماری، درآمد این افراد را به شدت کاهش می‌دهد. در این وضعیت، خانواده‌ها میان تامین هزینه‌های اولیه زندگی نظیر اجاره‌بها و خوراک و خرید داروهای گران ‌قیمت در دوراهی‌های دردناکی قرار می‌گیرند. عدم امنیت روانی درباره اینکه آیا ماه آینده دارو پیدا خواهد شد یا قیمت آن چقدر افزایش می‌یابد، خود به عنوان یک استرس بزرگ، روند بیماری را وخیم‌تر می‌کند.

سایه شوم شارلاتانیسم درمانی و فریب‌های خرافی

در بستری که کمبود مالی و ناامیدی از تامین داروهای گران‌ قیمت سایه افکنده است، بستر برای رشد علف‌های هرز شبه ‌علم و خرافات درمانی مهیا می‌شود. پدیده شارلاتانیسم درمانی در ماه‌های اخیر به یکی از بزرگ‌ترین خطرات برای جان بیماران ام‌اس تبدیل شده است.

افراد سودجو و مدعیان دروغین با سواستفاده از وضعیت روحی شکننده بیماران و ناتوانی مالی آن‌ها در تهیه داروهای رسمی، نسخه‌های عجیبی تجویز می‌کنند. آن‌ها با ادعاهای واهی نظیر درمان قطعی ام‌اس با طب سنتی غیراستاندارد، زنبوردرمانی، گیاهان دارویی نایاب یا هومیوپاتی‌های تایید نشده، بیماران را تشویق به قطع داروهای اصلی و حیاتی می‌کنند.

پزشکان متخصص مغز و اعصاب هشدار می‌دهند که ام‌اس درمان قطعی ندارد بلکه تنها با داروهای نوین کنترل می‌شود. قطع داروهای خط اول یا دوم به امید معجزات خرافی، در کوتاه ‌مدت ممکن است به دلیل نوسانات طبیعی بیماری خود را نشان ندهد، اما پس از چند ماه با حملات سهمگین و بازگشت ‌ناپذیر سیستم ایمنی همراه خواهد بود که بیمار را روانه ویلچر می‌کند. تبلیغات فریبنده در فضاهای مجازی و شبکه‌های اجتماعی، سالانه مبالغ هنگفتی را از جیب خانواده‌های مستاصل خارج کرده و در ازای آن صدمات جسمی جبران‌ناپذیری را به جامعه 120هزار نفری بیماران تحمیل می‌کند.

ضرورت مداخلات برای نجات امنیت سلامت جامعه

تحلیل ابعاد مختلف این بحران نشان می‌دهد که موضوع ام‌اس در ایران دیگر یک مسئله ساده کلینیکی نیست، بلکه به یک چالش جدی اجتماعی و اقتصادی تبدیل شده است. وقتی سیستم‌های بیمه‌ای نتوانند مابه‌التفاوت نرخ تورم داروها را پوشش دهند، بار آن به طور مستقیم بر دوش ضعیف‌ترین حلقه‌های جامعه یعنی بیماران خاص فرود می‌آید. کارشناسان بهداشت و درمان تاکید دارند که استمرار این وضع منجر به افزایش نرخ معلولیت‌های حرکتی در میان قشر جوان کشور خواهد شد که هزینه‌های نگهداری و درمانی آن در آینده بسیار بیشتر از بودجه فعلی تامین داروهاست.

برای برون‌ رفت از این وضعیت خاموش اما بحرانی، هماهنگی فوری میان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، شرکت‌های بیمه‌گر و نهادهای نظارتی ضروری است. تثبیت زنجیره تامین ارز دارو، افزایش چتر حمایتی بیمه‌های تکمیلی و بیمه بیماران خاص، نظارت جدی بر بازار توزیع برای کوتاه‌کردن دست دلالان و برخورد قاطع قانونی با مروجان خرافات و درمان‌های کاذب، از حیاتی‌ترین اقداماتی است که می‌تواند آرامش و امنیت روانی را به خانه‌های بیش از ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس بازگرداند و مانع از فروپاشی سلامت جسمی و اقتصادی آنان شود.