نه نابغه، نه بیمار؛ فقط متفاوت

تصور عموم جامعه از اوتیسم، فردی است که به یک نقطه خیره می‌شود، با کسی ارتباط کلامی و چشمی برقرار نمی‌کند اما پیانو را با تبحر می‌نوازد یا مسائل و معادلات پیچید‌ه‌ ریاضی را در سنین پائین حل می‌کند یا استعداد بی‌نظیری در کار با اعداد دارد اما همه‌ این‌ها یک تصور بسیار سانتیمانتالیسم است و واقعیت شکل و شمایل دیگری دارد. 

اوتیسم اختلالی بسیار پیچیده است که در بسیاری از موارد درک آن دشوار بوده و فاصله‌ بسیاری با تصورات شاعرانه‌ عموم جامعه دارد. این اختلال بر روابط، تعاملات اجتماعی و رفتار فرد با جامعه تأثیر می‌گذارد. آن‌ها درک متفاوتی از جهان دارند، نه کمتر یا بیشتر، بلکه متفاوت‌تر. 

از کودکان اوتیستیک معمولاً با عنوان نابغه یاد می‌شود اما واقعیت این است که شاید آن‌ها دارای توانایی‌هایی خاص ذهنی باشند اما با چالش‌های جدی در ارتباط، خودیاری و تعامل اجتماعی همراه هستند. 

نابغه بودن افراد مبتلا به اوتیسم، بیشتر به یک افسانه شباهت دارد تا واقعیت. درصد کمی از این افراد دارای توانایی‌های خاصی هستند اما عده‌ کثیری از آنان با چالش‌های زبانی، شناختی و حتی حرکتی مواج هستند؛ دامن زدن به کلیشه‌ نابغه بودن تنها باعث نادیده گرفته شدن نیازهایشان می‌شود. 

مشکل در برقراری ارتباط، حساسیت‌های حسی، اضطراب و انزوا، دسترسی محدود به خدمات، نگاه جامعه و کلیشه‌های موجود، تنها بخشی از چالش‌های افراد اوتیستیک و خانواده‌ آن‌هاست. 

چهره‌های متفاوت اوتیسم

سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، درباره‌ این اختلال می‌گوید: «اوتیسم نه تنها خانواده‌ها بلکه یک جامعه را درگیر می‌کند. سن طلایی تشخیص اتیسم، پیش از شش سالگی است.»

او معتقد است: «مقایسه افراد اتیسم با دیگران و حتی مقایسه اتیسمی‌ها با یکدیگر یک کار اشتباه است.»

اوتیسم چهره‌های گوناگونی دارد و تجربه‌ آن برای هرکس به شکل متفاوتی است؛ 67 درصد کودکان اوتیستیک به اختلالات گوارشی مبتلا می‌شوند، یک سوم آنان از صرع رنج می‌برند، بیش از 50 درصد از کودکان طیف اوتیسم دارای ADHD هستند. از هر 10 کودک طیف اوتیسم، هفت نفر دارای مشکلاتی در غذا خوردن هستند. 

مردم، اغلب اختلال طیف اوتیسم را به عنوان یکی از اختلالاتی در نظر می‌گیرند که بر نحوه‌ برقراری ارتباط، رشد و رفتار کودک تأثیر می‌گذارد در حالی که این اختلال می‌تواند توسط یک یا چند مشکل همزمان، همراه و پیچیده شده و چالش‌های بیشتری را برای کودکان ایجاد کند.

اثرات این اختلال بستگی به این دارد که فرد دارای اوتیسم در کجای طیف قرار می‌گیرد؛ طیف این اختلال می‌تواند از خفیف تا شدید متغیر باشد. کسانی که در طیف خفیف قرار دارند می‌توانند در جامعه کاملاً فعال باشند اما برخی از آن‌ها نیازمند مراقبت‌ و حمایت هستند. این در حالی است که اختلال در سطح شدید، زندگی فرد را با چالش‌های فراوانی روبرو می‌کند و او نیازمند مراقبت‌های دائمی است. 

پس واضح است که نمی‌توان اوتیسم را یک اختلال کلی در نظر گرفت که در همه به یک شکل بروز می‌کند و اساساً استفاده از واژه‌ «طیف» به دلیل همین تفاوت در شدت و نمود این اختلال است.  

اوتیسم در ایران 

در جهان از هر 36 نفر، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد اما در کشور ما هنوز آمار دقیقی در دست نیست. در سال ۱۴۰۲ اعلام شد تعداد مبتلایان به اوتیسم در ایران بین ۸۰۰ هزار تا ۱.۵ میلیون نفر است که ۱.۵ تا ۲ درصد از جمعیت ایران را شامل می‌شود. با این حال نمی‌توان به این آمار با قطعیت تکیه کرد چراکه در برخی از خانواده‌ها ممکن است اوتیسم کودک خفیف بوده و شناسایی نشود و گاهی نیز شاید کودک تشخیص غلط گرفته باشد.

با وجود این آمار، هزاران خانواده و کودک درگیر شرایط پیچید‌ه‌ای هستند که عموم جامعه از درک آن عاجزند. این خانواده‌ها و کودکان‌شان نه تنها با هزینه‌های سنگین درمان روبرو هستند بلکه از حمایت دولت نیز چندان برخوردار نیستند و حتی تحت پوشش بیمه‌ای که بتواند هزینه‌های سنگین خدمات تخصصی مانند توانبخشی را پرداخت کند هم نیستند. به همه‌ این مسائل باید ناآگاهی عمومی، تابوهای فرهنگی و کمبود متخصصین آموزش دیده‌ را هم اضافه کرد. 

رفتار صحیح چیست؟ 

افراد مبتلا به اختلال اوتیسم بیش از هر چیز نیازمند درک شدن هستند. نباید آن‌ها را با بیماران روانی مقایسه کرد- مسأله‌ای که همواره خانواده‌ی این افراد را رنج می‌دهد- آنان افرادی هستند که جهان را به گونه‌ای متفاوت از دیگران می‌بینند و این مسأله را باید با آموزش و فرهنگ‌سازی در جامعه جا انداخت. 

دولت و سیاست‌گذاران باید با گوش‌های شنوا و چشمان تیزبین، چالش‌های موجود در زندگی این افراد را ببینند و رصد کنند. آنان مانند هر انسان دیگری در جامعه باید از حق و حقوق خود همانند تحصیل، شغل و... برخوردار باشند. 

شاید تنها خواسته‌ طیف اوتیسم همین باشد که آن‌ها را به شکل عجیبی نبینیم؛ آن‌ها نه نابغه‌اند نه بیمار؛ فقط متفاوت‌ هستند.